Només si vostè és cuidador d’ una persona afectada de demència podrà entendre perfectament la situació que descriuré a continuació. En cas contrari, com a molt, es farà una vaga idea.

Durant més de 25 anys he conegut centenars de persones que han dedicat una part important de les seves vides a cuidar un familiar amb demència. Persones amb característiques molt diferents i diferents llaços parentals però la majoria van demostrar tenir 2 coses en comú, d’una banda l’amor cap a la persona que estaven cuidant, i de l’altra el sentiment d’incomprensió per part de moltes persones properes, i fins i tot algunes vegades per part dels professionals.  

És fàcil entendre que tant les persones cuidadores que ho van fer millor com les que van tenir més dificultats per afrontar el repte, sentien un profund amor cap als malalts, ja que en cas contrari, ja us adelanto que cuidar una persona amb demència és pràcticament impossible sense “morir en l’intent”.

La demència o Alzheimer

Moltes vegades, quan escoltem la paraula demència o Alzheimer ho relacionem únicament amb la pèrdua de capacitats cognitives (els pobres es despisten, perden la memòria, no poden anar sols pel carrer….). Però poc es parla dels trastorns de conducta i els canvis de personalitat associats a elles. Aquests són els que moltes vegades posen a prova els més pacients dels cuidadors. Ni el millor d’ells ha pogut evitar en alguna ocasió perdre els nervis. 

“El meu marit ha perdut la cartera i m’acusa d’haver-se-la robat”…, “m’insulta i m’amenaça quan li insisteixo que prengui la medicació”….”cada vegada que hem d’anar al metge ho passo molt malament perquè es nega i no vol aixecar-se del llit, diu que ell està bé i que vagi jo”…..” totes les nits s’aixeca diverses vegades perquè creu que ha d’anar a treballar”, “no puc descansar ni una sola nit”, “no puc deixar-lo sol ni un moment, quan surto de casa m’insulta perquè diu que vaig amb altres homes” …”quan veu persones o animals a l’habitació em demana que els tregui jo li dic que no hi ha res a l’habitació però no em creu”… “no menja res perquè diu que l’ estic enverinant”…, “l’animo que faci sopes de lletres per estimular la seva ment i es nega”…,i així infinitat de situacions amb què han de lidiar dia a dia molts d’aquests cuidadors. 

I malgrat tot el que han de passar, sovint se senten  incompresos per altres familiars o amics que venen una estona de visita: “Oh! Què bé veig en Pep! Ha recordat el meu nom!, què simpàtic que és i quin bon aspecte té…, però està molt prim… hauries d’insistir-li més perquè mengi. Tu en canvi, fas cara de cansada, hauries de descansar més i desconnectar, estàs massa pendent. Et vindria bé anar a prendre cafè amb les amigues o anar al gimnàs…, hauries de tenir més paciència…, no siguis tan negativa… 

És clar que quan aquestes situacions ocorren, tot i que la intenció per part de tots és la millor, el familiar cuidador acaba sentint-se incomprès i poc valorat. De vegades fins i tot, es qüestiona si ho està fent bé perquè tothom li dona consells i li diu que ha de fer-ho d’una altra manera.

La incomprensió del familiar/cuidador

El familiar/cuidador, amb tot aquest sentiment de tristesa, incomprensió, incertesa i por de no ser capaç de continuar amb la tasca de cuidar el seu ésser estimat es disposa a buscar respostes en els professionals. I què passa? Passa que amb una mica de sort podrà tenir accés a l’especialista 2 cops a l’any. Moltes vegades aquest disposarà d’uns pocs minuts per atendre’l i, amb tot el carinyo, li receptarà més paciència i més “hauria de vigilar que begui, el veig una mica deshidratat…, intenti que prengui la medicació…, ha de fer amb ell exercicis de memòria a diari…, hauria de sortir a caminar cada dia “…

En fi, que tots els amics amb els quals es troba, familiars dels que venen de visita una estona i després se’n van, professionals que coneixen molt bé la teoria, etc…, amb la millor de les intencions acaben fent el mateix. Li diuen al familiar cuidador el que hauria de fer però no expliquen com fer-ho ni s’aturen a escoltar-lo sense jutjar, que és l’únic que necessita moltes vegades el/la cuidador/a.  

Encara que pugui semblar que estigui pintant la situació molt negra, és així com la major part dels familiars cuidadors de malalts amb demència la perceben i me l’expressen. I és que un familiar/cuidador d’una persona amb demència veu molt afectada la seva salut mental per tot el que des de l’amor vers aquella persona ha de viure. 

Malgrat això, aquestes persones segueixen endavant com poden. 

Si vostè és cuidador d’una persona afectada de demència busqui suport i acompanyament per minimitzar els efectes negatius que aquestes tasques puguin afectar a la seva salut mental. Nosaltres li podem oferir l’atenció que necessita amb seguiment del malalt/a, suport psicològic, informació respecte a la malaltia, assessorament respecte als recursos disponibles i assessorament en el maneig de trastorns conductuals. 

Astrid Llorens Willems

(Psicòloga especialitzada en Psicogeriatria, Neuropsicologia i Rehabilitació Cognitiva).